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«Tenemos que conseguir una escuela inclusiva que conozca y atienda las necesidades de las personas con enfermedades raras», Javier Fornieles, director del Observatorio de Enfermedades Raras
Publicado el 20 enero 2014, a las 12:36
«Tenemos que conseguir una escuela inclusiva que conozca y atienda las necesidades de las personas con enfermedades raras», Javier Fornieles, director del Observatorio de Enfermedades Raras

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Este es uno de los objetivos del primer Congreso Escolar sobre Enfermedades poco frecuentes que se celebra la semana que viene en Almería. En este encuentro se expondrán los trabajos realizados por los propios estudiantes con la ayuda de profesores de toda España. Javier Fornieles, director del Observatorio de Enfermedades Raras, destaca que el encuentro también cumplirá con una labor primordial para las familias afectadas: crear una red de apoyo y fomentar el asociacionismo. Denuncia que las administraciones no dan respuesta a las necesidades de las tres millones de personas afectadas por alguna de las seis mil enfermedades raras registradas en España. Exige más información y la creación de un mapa de expertos para solventar problemas como la falta de diagnóstico y tratamientos cercanos. Además, recuerda, la ayuda económica es mínima comparada con los gastos que conllevan los desplazamientos para recibir el tratamiento adecuado y las propias terapias.

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