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La Federación Española de Enfermedades Raras lucha por implantar un protocolo educativo-sanitario que permita tener cuidados específicos en las escuelas
Publicado el 20 marzo 2019, a las 11:11
La Federación Española de Enfermedades Raras lucha por implantar un protocolo educativo-sanitario que permita tener cuidados específicos en las escuelas

MODESTO DÍEZ – Junta Directiva de FEDER

Seguimos haciendo referencia a los acuerdos y del último Consejo de Gobierno andaluz, pero en una clave totalmente diferente. Hablamos ahora de un futuro Plan de Conciliación de Andalucía y del anuncio de que incluirá medidas para las familias con hijos con Enfermedades Raras.

la consejera de Igualdad, Rocío Ruiz,  quien señala como objetivo que  hombres y mujeres sean corresponsables para compartir los cuidados de familiares enfermos y/o dependientes.

Por otra parte, Rocío Ruiz señala la importancia de agilizar las listas de espera de Dependencia porque, insiste, las familias no pueden estar esperando cuatro años para una valoración o una prestación económica.
Para analizar el posible alcance de este Plan de Conciliación en cuanto a madres y padres de hijos con enfermedades raras hablamos con uno de ellos, Modesto Díez, que además es integrante de la Junta Directiva de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quien califica el anuncio del Gobierno como una medida muy importante ya que la carga del cuidado de estas personas la tiene la mujer. Pide por ello, corresponsabilidad.

Protocolo educativo-sanitario

Modesto Díez  explica que por ejemplo, en Extremadura se ha conseguido, a través de un protocolo educativo-sanitario, que permite que las personas con enfermedades raras puedan tener cuidados específicos en la escuela.


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