AGENCIA de NOTICIAS LOCALES y CIUDADANAS de ANDALUCÍA

Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, lanza la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para seguir fomentando la investigación
Publicado el 2 marzo 2022, a las 12:14
Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, lanza la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para seguir fomentando la investigación

Mª CARMEN BERROCAL – Asoc. de Vecinos de Bobadilla Estación

El 28 de febrero, aparte del Día de Andalucía, se conmemora cada año el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, lanza una campaña para que se siga investigando. Con el nombre, ¿Cómo te ves en 2030? ha lanzado las 10 razones para reflexionar sobre cómo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a la próxima década. Además, este jueves, 3 de marzo, una delegación de la entidad acude a un acto al Parlamento andaluz.

En España se estima que tres millones de personas conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico; la mitad de ellas ha esperado más de cuatro años para lograr un diagnóstico; un 20% de las cuales ha esperado más de una década. A ello se une que sólo el cinco por ciento de las más de 6.172 identificadas en Europa tienen tratamiento. Hablamos con Rosa González, responsable territorial de FEDER en Andalucía, integrante de la Junta Directiva de la entidad.


CONOCE NUESTROS PROYECTOS: